Hoe de roze wolk steeds grijzer werd.

Sanna werd geboren op 22 mei 2018. De zwangerschap was prima, ochtendmisselijkheid en bekkeninstabiliteit, gewoon wat erbij hoort. De bevalling was iets minder. Het duurde lang en was heftig. Weeën stormen, niet vorderende ontsluiting, vacuüm en een kindje wat geboren werd met de navelstreng om haar nek. Maar desondanks deed ze het enorm goed. Voor een voldragen kindje was ze aan de kleine kant, maar ach wij zijn ook niet groot. Wij moesten allebei 24uur blijven ter observatie. Sanna vanwege haar gewicht (2755 gr.), ik vanwege mijn blaasretentie.

23 Mei mochten we in de avond naar huis, eindelijk! We waren dolgelukkig met Sanna, alles ging goed. We hadden een fantastische kraamzorg, het weer was absoluut fantastisch en Sanna deed het gewoon goed. Ze sliep goed, ze dronk goed, ze was echt een makkelijke baby.

Na een week moesten we het zelf gaan doen, mijn man had extra weken vrij genomen dus dat was echt heel fijn. Met de laatste handvaten van de kraamhulp konden we aan de slag.

We volgden braaf het schema voor de melkvoeding. Iedere 3 uur voeden totdat ze 3 kilo woog, daarna konden we proberen er 1 nachtvoeding af te halen. Als de flessen goed en makkelijk op werden gedronken mochten we meer gaan geven. Niet te veel, 10 a 20 cc per week erbij en zo langzaam opbouwen. Het ging nog steeds perfect...

Op den duur kwam het keerpunt, waar dat punt precies heeft gelegen kan ik niet zeggen, maar ik denk zo ergens rond 6 weken. Ze wilde niet meer drinken. Ze deed er enorm lang over, kreeg de flessen niet meer leeg en begon te huilen en zich te overstrekken. Wat is het? Reflux? Krampjes?

Fietsen met de beentjes, warmtezakje op haar buikje, andere houding met drinken, tussendoor laten boeren, warmer, kouder, andere speen? Niks leek echt verbetering te brengen. I.o.m. het CB besloten JPM (johannesbroodpitmeel) bij de flessen toe te dienen. Ik ben maar naar een osteopaat gegaan, misschien had ze last van de heftige bevalling en ik hoorde daar echt goede verhalen over.

Het wilde niet baten, dus naar de huisarts. De huisarts vond dat het een fase was en zo werden we naar huis gestuurd. Ondertussen was het augustus en gingen we op vakantie, naar Oostenrijk.

Daar obstipeerde ze volledig, het kon aan de JPM liggen. Dus die er maar weer af. De huisarts gebeld in Nederland en die adviseerde olijfolie aan de flessen toe te voegen en Omneo te halen zodra we weer terug waren in Nederland.

Eenmaal terug in Nederland ging het van kwaad tot erger. Haar obstipatie ging beter, maar het drinken niet. Wederom naar de huisarts, die vond dat wij te veel melk gaven in een te korte tijd. We moesten haar 's nachts gaan wakker maken om de flessen beter te verdelen. Nou dat hebben we geweten, wat een drama was dat.

Het niet drinken ging overdag al gepaard met huilen en krijsen en overstrekken. Maar dit was echt hel, ze werd compleet hysterisch als we haar wakker maakte. Wilde uiteraard niet drinken en daarna ook niet meer slapen. Bedankt huisarts!

Compleet radeloos en i.o.m. het CB mochten we beginnen aan de hapjes. Ze was toen net geen 4 maanden. Misschien was dit achteraf gezien een slecht idee, maar dat is lastig te zeggen.

Het leek even beter te gaan, maar helaas kwamen wij weer op het punt dat ze te weinig groeide en te weinig aankwam. En daar zaten we weer bij de huisarts, dit keer een andere en ik hoopte dat deze ons probleem serieuzer zou nemen. Hij vroeg wat we wilde, ik wilde naar een kinderarts.

“Lijkt me een goed plan, ik stuur jullie door.”

2 Woorden, 9 letters, DUURT LANG.

Nu zitten we al in november, ze was al bijna een half jaar oud. We kregen een kinderarts waar ik mijn twijfels bij had. “Tja, ik wil het toch nog even aankijken over een maand mogen jullie terug komen. Want ik ben ervan overtuigd dat die hapjes binnenkort snel beter zullen gaan.”

Ik ging redelijk vaak naar het CB om te wegen, ik was er echt enorm op gericht. Wat ook erg opvallend was, was Sanna haar hoofdomvang. Ik wilde graag dat ze er extra naar zouden kijken.

Ze meten haar hoofdomvang, ze halen er een 2de persoon bij, een 3de, een ander meetlint.

Ik had gelijk, ik moest toch in december terug naar de kinderarts, kon ik dit ook gelijk aangeven.

December, zijn we weer. Dit keer een andere kinderarts, gelukkig. Hij was het eens met Sanna's opvallend kleine hoofdomvang en zag ons eetprobleem ook serieus. We werden doorgestuurd naar een diëtist en prelogopedist. Ook moesten we bloed laten prikken, urine inleveren en een echo van het hoofd laten maken.

De prelogopedist zag geen bijzonderheden omtrent haar mond, keel of slikken. Van de diëtist kregen we calorierijkere flesvoeding, Infatrini. Ik was het niet overal mee eens, dat heb ik ook gezegd. Van calorierijkere voeding gaat ze toch niet beter eten?

Op uitslagen wachten duurt altijd een eeuwigheid, maar gelukkig was het bloed, urine en de echo goed. Vanwege haar kleine hoofd was er ook contact op genomen met de klinische geneticus vanuit het Erasmus. En kregen we in het Amphia 2 kinderartsen, onze huidige kinderarts en een kinderarts die gespecialiseerd is in genetische afwijkingen. Haar hoofd wordt omschreven als opvallende micro cefalie, wat staat voor klein hoofd.

Ze maakten zich zichtbaar zorgen en het eetprobleem werd een beetje vergeten. We moesten goed haar ontwikkeling in de gaten gaan houden en ze hoopten dat de groei achterstand van haar hoofd snel bij zou trekken.

Februari, wat een drama. Flessen weigert ze compleet. Brood eet ze totaal niet. Papjes en kwarkjes gaat nog redelijk. Dus daar doen we het maar mee. Soms zaten we op dagen dat ze maar 300-400 cc/gr. op een dag binnenkreeg. Haar groei was gestopt en ze viel alleen nog maar af. Ik kon niks anders dan huilen, want wat is dit verschrikkelijk. Bij de kinderarts aangegeven dat ik compleet wilde stoppen met het geven van de fles, want het was zo'n gevecht en zoveel frustraties. Hij ging akkoord, ook aangegeven dat ik een opname wilde omdat er toch iets moet zijn. Helaas, ik moest aankijken. We stapten over op volledige AR-voeding (anti-reflux) en medicatie voor het zuur (Ranitidine).

Maart, wauw wat een verschil en wat een blijdschap. Ze eet, en ook genoeg om aan te komen. Het gaat nog niet soepel, nog niet zoals bij andere kindjes. Maar het gaat!

Wel blijft haar hoofdomvang achter, en is er dus besloten DNA onderzoek in te zetten. Trisomie bepaling op bepaalde strengen van het DNA waarin de hoofd en hersen-omvang beschreven staat.

Ook wij moesten bloed afgeven, want ook wij zouden in dit onderzoek meegenomen worden.

Maar wachten op een uitslag van DNA onderzoek, dat duurt pas lang.