11. maart 2021

Sanna wordt over 2 maanden alweer 3 jaar. Ze is al zo wijs en groot en toch nog zo klein. Net als iedere andere peuter. Eigenwijs, nieuwsgierig, speels, wel eens stout, maar vaak ook heel lief. Al bijna 3 jaar is ze bij ons en al bijna 3 jaar gaan wij iedere dag weer het gevecht aan. Stel je eens voor......een peuter van bijna 3. Die nooit een koekje op heeft. Of een ijsje, een frietje, een boterham, een aardappel, een banaan, etc etc.. Een peuter wat niet om te kopen is met snoep. En waarmee...

02. oktober 2020

De vorige keer dat we de sondevoeding hebben afgebouwd met 150 ml ging het eigenlijk heel goed. Ze bleef stabiel in gewicht en het leek toch alsof ze wel meer wilde gaan eten en drinken. Ook op de peuterspeelzaal doet ze het heel goed en mag ze een beetje mee eten van het fruit wat daar aangeboden wordt. Daarom hebben we besloten nog eens 150ml van de sondevoeding af te halen. Omdat ik ondertussen bevallen ben en we Sanna wilde laten wennen aan haar nieuwe broertjes hebben we even gewacht op...

04. juni 2020

In april zat de sonde er alweer een jaar in. Zonder er verder eigenlijk echt bij stil te staan. Het is voor ons zo gewoon en toch ook weer niet. Ja we hebben onze routine en ons gemak erin gevonden. Maar om iedere dag weer geconfronteerd te worden met het zichtbare slangetje, alle eetmomenten die voor "normale" mensen zo normaal zijn en de nog steeds starende blikken van vreemden. Het blijft steken en pijn doen. Ik weet dat we nog een lange weg te gaan hebben, maar ik weet ook dat het goed...

13. januari 2020

Het is even geleden dat ik iets heb gepost. Maar er is ook niet zo veel gebeurd. In een vorige post heb ik het kort gehad over Marian. De pedagogisch medewerker die aan huis komt om Sanna weer te leren eten. De gemeente betaald dit, de gemeente besluit dus ook of het nodig is. Je komt simpelweg gewoon onderop een stapel van "goedkeuringen" te liggen. Helaas blijkt deze stapel nogal hoog te zijn. Nu had ik vernomen dat je het hele proces iets kan versnellen door een verwijzing te hebben. Zo...

29. oktober 2019

Een eetprobleem in zo'n grote omvang als dat Sanna heeft beheerst heel je leven. Ik ben een dag minder gaan werken om er voor haar te zijn. En om alle ziekenhuis afspraken en andere afspraken af te gaan. Iedere dag draait het om eten, de hele dag. Ik moet 5 eet momenten met Sanna hebben. Ontbijt, tussendoortjes, lunch, tussendoortje en avondeten. Daarbij komt nog dat we nu blended diet geven, daarvoor moet ik iedere dag haar voedingen maken met de blender. Het is het waard, maar veel werk. Maar...

11. oktober 2019

Alle onderzoeken zijn afgerond. Het slikonderzoek was traumatisch, maar wel een bevestiging op wat we al dachten. Ze heeft ernstige reflux, helaas moet ze daar zelf overheen groeien. Ze zit al sinds augustus op de maximale dosering van omeprazol en meer dan dat kun je niet doen. We hebben het gehad over een operatie (fundoplicatie), maar eigenlijk is dit achterhaald en gebleken minder goed te werken dan gedacht bij kleine kinderen. Daarom voeren ze deze ingreep nagenoeg niet meer uit bij...

16. september 2019

Onwetendheid is gelukzaligheid... ik ben blij voor de ouders die geen kinderen hebben met extra zorgen. Die niet weten hoe het is, die het niet hoeven mee te maken en ook niet kennen vanuit hun eigen omgeving. Gelukkig is het voor jullie allemaal normaal. Maar deze ouders wil ik graag vertellen hoe het voelt. Hoe het voelt om zo aangekeken te worden en zo behandelend te worden zoals jullie in jullie onwetendheid doen. Ik weet dat jullie het niet expres doen. Ik was een paar dagen geleden met...

03. september 2019

Dan staan we hier op een punt. We moeten een keuze gaan maken. Gaan we sondevoeding blijven geven en laten we dus een Peg plaatsen? Of gaan we ervoor, eruit en een poging tot zelf eten. In mijn vorige blog schreef ik dat we naar het Sophia zouden gaan. Uiteraard zijn we daar ondertussen geweest. En wat een verschil is dat! Niks ten nadele van het Amphia, maar in het Sophia zijn ze gewoon overduidelijk beter op kinderen ingespeeld. Het loopt soepeler, wil je toch nog die zelfde dag ergens ook...

31. juli 2019

Er is een hoop gebeurd sinds de laatste post en toch heel weinig veranderd. We zijn ondertussen op de poli geweest bij de MDL arts. Hij wilde graag een gastroscopie doen en heeft ons verteld over een Peg-sonde. Een maagledigingsonderzoek en een slikfoto op deze leeftijd werkt niet. Omdat ze allereerst te jong is om te begrijpen dat ze stil moet liggen en voor de onderzoeken moet je contrasthoudende vloeistoffen drinken of een contrasthoudende pannenkoek eten, dat gaat ze toch niet doen. Daarbij...

06. juli 2019

We zijn nu bijna een maand verder sinds mijn vorige post. 2 Weken geleden woog ze 8 kilo, yes. Ze komt nu ongeveer 100gram per week aan, eerlijk gezegd had ik wat meer verwacht. Maar het is meer dan ooit en we zijn er natuurlijk super blij mee. 2 Weken geleden hadden we ook het intake gesprek bij Juzt. Erg fijn gesprek gehad, ze waren vriendelijk en begripvol. Wel hebben ze duidelijk gemaakt dat ze alleen gedrag behandelen en dat ze Sanna erg jong vinden om haar al op gedrag te behandelen. Ze...