2020

Het is even geleden dat ik iets heb gepost. Maar er is ook niet zo veel gebeurd.

 

In een vorige post heb ik het kort gehad over Marian. De pedagogisch medewerker die aan huis komt om Sanna weer te leren eten.

De gemeente betaald dit, de gemeente besluit dus ook of het nodig is. Je komt simpelweg gewoon onderop een stapel van "goedkeuringen" te liggen. Helaas blijkt deze stapel nogal hoog te zijn.

Nu had ik vernomen dat je het hele proces iets kan versnellen door een verwijzing te hebben. Zo gezegd zo gedaan, zou je zeggen. Helaas, de kinderartsen waren bijzonder tegenwerkend. 

Dus heb ik het via de huisarts gespeeld. Waarvoor veel dank. We waren net overgestapt, de huisarts had ons en Sanna nog nooit ontmoet. Maar zonder vragen te stellen schrijft hij de verwijzing uit.

Uiteraard heb ik mijn ongenoegen geuit bij de kinderartsen. Althans bij de assistentes, want de artsen zelf wilden mij niet spreken. Uiteindelijk hebben zij toch maar snel die verwijzing voor mij uitgeschreven, ik denk dat ze een klacht voelde aankomen en ze wilden misschien ook gewoon van mijn gezeur af zijn.

 

Met 2 verwijzingen doorgestuurd naar de gemeente ging het inderdaad sneller. 

Maar desondanks heeft het toch bijna 2 maanden geduurd, mede mogelijk door de feestdagen. 

Deze week zijn we dus daadwerkelijk gestart met het behandeltraject. Ik kan er nu nog niet zo veel van zeggen. Maar ik heb er wel veel vertrouwen in. Daarbij is het ons laatste redmiddel, anders moet ze naar een eetkliniek.

 

 

Paar weken geleden hebben we ook het volledige DNA terug gekregen. We wisten natuurlijk al veel, maar dit was nog het laatste beetje.

Ze hebben 2 gen variaties gevonden, wat niet per definitie betekend dat het een "ziekte" of "aandoening" betreft.

In Nederland waren deze variaties niet bekend. Dus is er gekeken in een soort internationaal database. Daarvan kwam er van de ene variant niks terug en van de andere variant 2 gevallen. Een in Amerika en een in Duitsland. Die uit Amerika bevatte geen bijzonderheden, de patiënt uit Duitsland heeft een hartaandoening. Wat ook niet wil zeggen dat het te maken heeft met dit gen, maar deze patiënt heeft toevallig ook dit gen.

 

Dus het blijkt dat Sanna geen aandoeningen of syndromen heeft. Haar eetprobleem is niet te wijden aan een genetische afwijking, maar waarschijnlijk echt aan de reflux.

Haar micro-cefalie hangt hoogst waarschijnlijk samen met het slechte eten in haar eerste levensjaar. Je ziet ook dat haar hoofdomvang is toegenomen sinds ze sondevoeding krijgt. Ze valt nu ineens weer in de curve en de artsen zijn zeer tevreden over haar ontwikkeling.

 

Gelukkig lijkt het er dus op dat ze alleen maar een eetprobleem heeft. Iets wat zich altijd uiteindelijk vanzelf oplost als je niks doet. En iets wat dus zeker op te lossen is als je, net als ons, hulp zoekt.

We hebben sinds de zomer van 2018 in zoveel onzekerheden geleefd en zoveel verdriet gekend. Maar we kijken nu met veel vertrouwen naar de toekomst. We zijn er nog zeer zeker niet. Maar we komen er wel! Het heeft alleen tijd nodig.

 

 

En om deze blog nog positiever af te sluiten. En 2020 nog positiever in te gaan.

Momenteel ben ik zwanger, in juli verwachten wij een tweeling.

Ja het zal pittig worden. Maar vooral heel veel liefde, geluk en rijkdom